Cuidador(a)

La familia de una persona enferma y/o dependiente es quien lleva a cabo el cuidado y es justamente de ahí donde emerge la figura del cuidador(a). El cuidador principal informal es aquella persona que sin una formación previa se encarga de proporcionar cuidado, asistencia, realizar tareas de apoyo y participar en la toma de decisiones en todo lo que se refiere al cuidado del enfermo(a). Si tu hijo(a) tiene una enfermedad rara tu serás su cuidador(a), es decir, el recurso, instrumento y medio por el cual recibirá los cuidados especializados.  

Convivir con una enfermedad rara significa acudir a muchas citas médicas, terapias de rehabilitación, aprender a administrar medicamentos que no puedes ni pronunciar y conocer cosas que no imaginabas que existían. Proporcionar los cuidados que requiere un niño(a) con una enfermedad rara representará un cambio sustancial para ti y tu familia y en estas situaciones es bastante común que se produzca el síndrome o sobrecarga del cuidador el cual se caracteriza por una atención tan centrada en la persona cuidada que el propio cuidador llega a descuidar su físico, vida sentimental, laboral, libertad, actividades lúdicas, relaciones sociales, entre otras, lo que pone en riesgo su salud, equilibrio emocional y calidad de vida. 

En México, debido a baja oferta de servicios públicos para satisfacer las necesidades de cuidado, éstas son resueltas por las familias y dentro de los hogares, siendo el trabajo de cuidado realizado en su mayoría (casi 80 %) por mujeres. Como te mencioné anteriormente, el cuidado implica una amplia variedad de actividades que demandan tiempo, lo que representa una gran limitante para que las mujeres accedan al mercado laboral, así como su participación en actividades sociales, políticas y recreativas, entre otras. Existen estudios que demuestran que la intervención sanitaria en los/las cuidadores(as) de niños(as) con enfermedades raras mejora notablemente su afrontamiento, competencia en los cuidados, su percepción de apoyo social y su satisfacción general con la vida. Es por ello que Tulipán busca cuidar a quien cuida, apoyando en algunos aspectos del bienestar de la persona que cuida. 

Conoce nuestros objetivos.   

 

 

Referencias:

Altamirano, C. (2018). Mujeres cuidadoras atienden a 42 millones de personas dependientes; el Estado no reconoce su trabajo. México: Animal político. Recuperado de https://www.animalpolitico.com/2018/10/mexico-falla-trabajo-cuidadoras-dependientes/

Castillo, O. A., & Rioja, E. C. (2018). Calidad de vida y afrontamiento en cuidadores de niños con enfermedades altamente discapacitantes. Calidad de Vida y Salud, 11(2).

Cruz Rivas Herrera, J., & Ostiguín Meléndez, R. M. (2011). Cuidador:¿Concepto operativo o preludio teórico?. Enfermería universitaria, 8(1), 49-54.

Moreno, S. P. C., Salguero, M. A. F., Vargas, J. C. R., Moreno, P. A. C., & Ozuna, L. J. M. (2019). Concepto de sobrecarga del cuidador del niño con cáncer: revisión integrativa. Revista Ciencia Y Cuidado, 16(2), 120-131.