Herramientas y tips

En esta sección me gustaría ir compartiendo herramientas y tips que te puedan ayudar en diferentes aspectos de este viaje. Todos podemos aportar, me encantaría que le metas de tu cosecha y nos compartas lo que a ti te ha funcionado para agregarlo en esta sección y ayudar a otros cuidadores.

Formatos 

Aquí encontrarás algunos formatos para horarios de medicamentos, crisis convulsivas, inventario de medicamentos y facturas para SGM, entre otras cosas. 

 

Tips

  • Mochila de emergencia. Puesto que es posible que tu niño(a) requiera ser hospitalizado constantemente o acudir a citas con el médico de urgencia, una mochila de emergencia te ayudará a salir de casa más rápido con lo esencial para el cuidado de tu Tulipán. No olvides incluir lo siguiente:
    • Medicamentos (recuerda cambiarlos constantemente para que no se caduquen)
    • Herramientas de cuidado (ej. moledor de pastillas, sonda para alimentación gástrica, jeringas, monitor, etc.)
    • Ropa
    • Pañales y toallas húmedas
    • Horario de medicamentos (te será muy útil ya que en el hospital te preguntan en varias ocasiones por los medicamentos que toma tu hijo(a) y estar repitiendo puede volverse muy fastidioso)
    • Botella con agua
  • ¿Tienes una cita con el Dr.? Te recomiendo lo siguiente:
    • Lleva una lista de preguntas. A veces tenemos dudas y cuando estamos con el Dr. se nos olvida preguntarle, lleva una lista de todas las preguntas para que no se te olviden.
    • Dile cómo te sientes. A veces los doctores están tan enfocados en atender lo mejor posible a nuestros(as) niños(as), lo cual es buenísimo, pero a veces se olvidan o no pueden entender por completo toda la situación y las emociones de los cuidadores. Si hay algo que te preocupa o estás especialmente sensible, coméntaselo para que trate de ponerse en tu lugar y busque mejores formas de darte las noticias o explicarte las cosas.
    • Ve acompañado(a). Como dice el dicho "dos cabezas piensan mejor que una". Muchas veces en una consulta el Dr. te comenta información nueva y son tantas las cosas que ya traemos en la cabeza que a veces regresamos del Dr. con muchas dudas que no se nos ocurrió preguntarle en el momento, por eso te recomiendo que vayas siempre acompañado(a) con personas que conozcan la evolución y los cuidados de tu niño(a) para que te ayuden a hacer preguntas relevantes y que quizás no se te ocurrían a ti. 
  • Prepara toda la comida del día por la mañana o bien prepara la comida de 1 ó 2 semanas y almacénala en el congelador.
  • Si tu hijo lleva una dieta específica yo recomiendo realizar todo por la mañana: lavar, picar, medir o pesar, cocer, moler (si fuera el caso) y dividir en porciones (o en desayuno, comida y cena) y después almacenar en pequeños tuppers (vasijas pequeñas) o bolsas con cierre, el chiste es que tengan buen sellado, para enfriar y almacenar en el refrigerador. En lo personal yo lo hago a diario, patillas y jugos (o aguas frescas) todo natural y fresco; pero si tu trabajas puedes hacerlo cada 3 días o por semana y así disponer de más tiempo para realizar otras actividades. -Tip compartido por Mamá Tulipán Linda Martínez