Inspiración

Hola soy Flor Morton y quiero contarte que Tulipán es fundada en memoria y homenaje a mi hijo Eduardo González Morton “Edy” y a todos aquellos(as) pequeños(as) que han sido diagnosticados(as) con una enfermedad rara. Edy nació con colpocefalia -una alteración en el desarrollo del cerebro vinculado a malformaciones de los ventrículos- que desencadenó en una serie de problemas de salud tales como síndrome de west (encefalopatía epiléptica), discapacidad múltiple, trastornos hormonales, desequilibrio electrolítico, osteopenia, entre otras afecciones que no permitieron un desarrollo regular. Esta situación alteró la dinámica y el estado emocional de la familia al enfrentarnos a una situación que pocas personas llegan a vivir, adentrándonos en un mundo desconocido en el que tuvimos que aprender y adaptarnos. Mi niño falleció, pero su paso por este mundo me motivó a buscar una manera en la cual acompañar y apoyar a familias que estén viviendo una forma diferente de paternidad/maternidad. Para mi ésta es una manera de darle sentido a la lucha de Edy y hacer que su vida trascienda.

La pureza y belleza de la imperfección

Edy nació el 23 de abril de 2015 en Monterrey, Nuevo León. Durante sus pocos años de vida mostró un espíritu de lucha admirable, peleando cada batalla que su cuerpo belicoso le presentaba.

En su estructura material había severas imperfecciones, pero su esencia y su alma alcanzaban un nivel de pureza y belleza que nunca había visto o experimentado antes.

Edy no hablaba con palabras, ni balbuceaba, no caminaba, ni gateaba, no comía como los demás, no podía ni controlar su propia temperatura corporal, y por si no fuera poco sus huesos se volvieron frágiles y se quebraban con facilidad. 

Edy hablaba con su mirada, su lenguaje era el del amor; con éste lograba una profunda conexión con las personas. Su poca movilidad impulsaba el movimiento de los demás. Su mejor alimento era el amor y las muestras de afecto que recibía de todos los que lo amamos. Su sola presencia irradiaba paz y calidez alrededor, pero a la vez mostraba la fortaleza de un luchador.

Edy nunca me dijo mamá, pero me hizo sentir la mamá más especial del mundo. Sus labios casi no sonreían, pero su alma siempre sonreía burlonamente y con sabiduría a la vida, como diciéndole: "Tú eres efímera y yo soy infinita".

Sus dones eran la observación y la escucha empática, éstos le permitían un nivel de comprensión profundo y poco común sobre el mundo y las personas. Edy cumplió tan rápido su misión en este mundo -comprender, amar e inspirar- que una vez quiso partir, dejó de respirar y su corazón dejó de latir, pero al escucharme y comprender que yo aún no estaba preparada para su partida, en su sabiduría y solidaridad me supo esperar. Más adelante con el tiempo y paciencia me haría entender que lo mejor para él no estaba aquí, y así un día habló con Dios y le dijo: "Listo estoy". El 8 de febrero de 2019, partió a un lugar donde sus limitaciones físicas no tienen cabida y no pueden contener su grandeza. 

Mi hijo era admirado sin buscarlo y sin tener conciencia sobre esto. Edy fue, es y seguirá siendo un maestro de la vida, sus mayores enseñanzas para mi fueron el amor, la valentía, la resiliencia, la gratitud, y la efimeridad y sentido de la vida.

 

¿Por qué Tulipán?

Cuando supe que mi hijo podría ser un niño con una enfermedad rara comencé a buscar mucha información en Internet, al igual que lo estás haciendo tú, en esa búsqueda me encontré con un discurso de Emily Perl Kingsley -escritora de Plaza Sésamo- quien describió la experiencia de criar a un hijo con discapacidad como la planeación de unas vacaciones a Italia y el entusiasmo que esto conlleva y de repente cuando el avión aterriza te dicen “Bienvenido a Holanda”. Toda tu vida habías planeado ir a Italia pero ha habido un cambio en el plan de vuelo, has aterrizado en Holanda y deberás permanecer allí. El equipaje no contiene algunas de las cosas que necesitamos y habrá que adquirir nuevas, necesitarás nuevas guías, aprenderás un lenguaje totalmente nuevo, también conocerás a un grupo de personas que de otra forma no habrías conocido. Todo es nuevo, todo es distinto a lo planeado y sé que ahora mismo no lo entiendes, pero no has llegado a un lugar horrible, es solo un lugar diferente. Sí, sé que puede ser más pausado que Italia, no tiene los lugares que soñaste ver, ni los helados o las famosas pastas, pero después de estar un tiempo empezarás a notar que Holanda tiene paisajes llenos de múltiple color e inigualables y bellos tulipanes. Imagina que en ese viaje, recibes uno como obsequio, un tulipán al que hay que cuidar, un tulipán que te mostrará que el viaje de la vida se puede vivir y disfrutar de muchas formas diferentes. Así nace el nombre de nuestra asociación: Tulipán. 

El Tulipán son nuestros niños(as) y así como estas flores, requieren de muchos nutrientes y condiciones específicas para su crecimiento. Los tulipanes son considerados como una de las más hermosas y cautivadoras flores del mundo. ¿A poco no, la sola presencia de nuestros niños(as) puede embellecer? 

El tulipán de nuestro imagotipo es azul ya que se asocia con la pureza, tranquilidad, lealtad y la confianza, actitudes que buscamos crear en esta red de cuidadores. Nuestro tulipán está envuelto en un círculo enso que representa la belleza de la imperfección y aquello que no puede ser explicado y que sólo se puede llegar a entender experimentándose.

Sabemos que un(a) cuidador(a) de un niño tulipán dará todo para que él/ella esté bien y en este proceso es muy común que el/la cuidador(a) haga a un lado sus propias necesidades, es por esto que nuestro objetivo es cuidar a quienes cuidan brindando acompañamiento y apoyo. Habrán días nublados y lluviosos, otros días serán soleados y con mucho color, así que recorramos este lugar tan inesperado y disfrutemos el viaje juntos.

Conoce un poco más sobre mi viaje.