Mi viaje

Como mamá de un niño tulipán, podría decirte que hay ciertas etapas o fases en las que fui transitando en este viaje, a lo mejor te puedes sentir identificado(a) en ellas, o solo en ciertos aspectos. Ninguna tiene los límites tan precisos como para identificar exactamente cuando se está en una u otra y, al menos para mí, fue un proceso iterativo. En mi experiencia todas las etapas tienen algo de tristeza y angustia, pero también hay amor y encuentros, a veces (aunque ahora no lo creas) encuentras calma y resignación. En cada una descubres nueva información y vas llenando esa maleta de equipaje nuevo y útil. Yo te recomiendo además no olvides meterle algo de estrategia y buenas amistades. A muy grandes rasgos, te platicaré las fases de mi viaje.

Etapa I Parece que aterrizamos en otro país: Sospecho que mi niño no se está desarrollando de manera regular.

Durante el embarazo, en un eco anatómico el Radiólogo nos informó a mi esposo y a mi que los ventrículos laterales del cerebro estaban agrandados, el sospechaba que Edy podría tener hidrocefalia, nos comentó que debíamos hacer un monitoreo más frecuente para detectar si los ventrículos seguían acumulando líquido, en caso de que así fuera debíamos sacar a Edy antes de tiempo por lo que recibí inyecciones de esteroides para madurar sus pulmones de manera más rápida y él pudiera estar listo para salir antes de lo esperado. Un tío de mi esposo que es cirujano pediatra nos recomendó a un neurocirujano pediatra para que platicáramos con él y le avisáramos en cuanto naciera Edy, el cirujano que estar ahí listo por si era mucha la presión en el crebrero operar a penas naciera. Esto nos causó mucho estrés e incertidumbre durante las últimas semanas del embarazo. Yo sentía pánico de imaginar que un recién nacido, mi hijo, fuera a ser operado siendo tan pequeño. Cuando Edy nació el pediatra se lo llevó inmediatamente a cuidados intensivos Neonatales, el neurocirujano pediatra lo observó y concluyó a través de un TAC que lo que Edy tenía era ventriculomegalia por lo que no era necesario operarlo en ese momento, pero si estar al pendiente de la evolución y cantidad de líquido en el cerebro acudiendo con el neurocirujano cada semana.

El neurólogo pediatra vio el TAC y nos dijo que había visto casos peores que evolucionaban bien. Desde que nació, Edy estuvo una semana en cuidados intensivos hasta que pudimos llevarlo a casa, “con cuidados de un niño normal” según las palabras del pediatra. Cuando Edy llegó a casa, uno de los primeros problemas era que no comía, compramos diferentes mamilas, intentaba despertarlo para que comiera, pero no lo hacía. Le hablábamos al pediatra y nos decía que era normal por ser un poco prematuro pero que siguiéramos intentando, luego vinieron unas sesiones llantos horribles, Edy lloraba sin parar 3 o 4 veces por día y por más de una hora, no había manera de calmarlo; el doctor nos decía que eran cólicos pero yo no estaba tranquila, sobretodo sabiendo que había algo diferente en su cerebro, yo pensaba que le dolía la cabeza o era algo relacionado a su padecimiento, no estaba tan equivocada. Durante las primeras semanas íbamos a consultar 2 o 3 veces por semana porque no había manera de calmarlo y nos decían en que era "normal". Después comenzó a tener temperatura sin explicación, buscamos segundas opiniones, hasta que un día Edy comenzó a tener espasmos (convulsiones) y lo llevamos de urgencia al hospital. Cambiamos de pediatra, llegó el Dr. Alejandro González quien nos acompañó en este viaje y se convirtió en un amigo de la familia por su empatía, compromiso y cariño hacia nuestro niño y nos acompañó durante toda su lucha. Estuvimos 3 meses en el hospital, se encontró que Edy tenía epilepsia y problemas de control de temperatura a nivel central (no era una infección ni virus, yo lo entiendo como que era una falla en el termostato en el cerebro). Sin embargo, seguíamos sin un diagnóstico claro y sin saber qué podíamos esperar.

Esta etapa fue muy difícil para nosotros. No teníamos idea de lo que pasaba, todo era nuevo, algo estaba mal. El tema de las enfermedades raras es que el diagnóstico suele ser muy complicado y si eres padre/madre primerizo(a) a veces se puede pensar que exageras, pero aprendí que hay que hacerle caso a la intuición, si tu crees que hay algo que está mal insiste y recuerda este dicho “si oyes ruido de cascos piensas en caballos, no olvides que también pueden ser cebras”.

Etapa II Me han obsequiado un tulipán: Mi hijo(a) ha sido diagnosticado(a) con una enfermedad rara.

Pasaban los meses y Edy seguía convulsionando a pesar de tomar 3 anti convulsivos, estaba todo el tiempo dormido y sólo despertaba al convulsionar y vomitar. No sostenía la cabeza, no sonreía, no parecía vernos o darse cuenta de lo que pasaba a su alrededor, el neurólogo nos decía que poco a poco iría reaccionando. Buscamos otra opinión, llevamos a Edy a la Ciudad de México con un neurólogo pediatra recomendado por el tío de mi esposo y él fue el primero en hablarnos claro del pronóstico de Edy con base en lo que observaba en el TAC, pero era necesario realizar más estudios. Nos dijo que Edy nunca iba a caminar, hablar, que las convulsiones no desaparecerían, en general que Edy sería dependiente toda su vida. Regresamos a Monterrey le comunicamos lo que nos había dicho el doctor a nuestro pediatra e inmediatamente buscó a un neurólogo de su equipo e ingresó a Edy al hospital para hacer más estudios. El nuevo neurólogo nos explicó que Edy tenía Colpocefalia, su corteza cerebral era aproximadamente 20% del tamaño que debería de estar y nos explicó que tenía Síndrome de West, su expectativa de vida no era prometedora. Le aplicó un tratamiento con cortisona para bajar las crisis convulsivas que venían en salvas (varias crisis en un período de tiempo). Edy estuvo 2 meses en cuidados intensivos, se detectó que además tenía problemas de producción de hormona de crecimiento (teníamos que inyectarla), problemas de deglución por lo que le hicieron una gastrostomía para que pudiéramos alimentarlo bien, una Funduplicatura de Nissen porque tenía mucho reflujo y una piloroplastía (como te comenté en otra sección, en este viaje se aprende un idioma diferente), además de hipertensión (causada por la cortisona), problemas con el control de electrolitos, entre otras cosas.  

A pesar de que ya sabíamos que algo estaba mal, cuando te dicen el diagnóstico o el nombre de la enfermedad que más se asemeja a los síntomas que tiene tu hijo, sientes que se te cae el mundo encima, todas las ilusiones que tenías desaparecen de golpe, te invade un profundo dolor que crees que nunca desaparecerá, pero por experiencia te puedo decir que esto pasará y poco a poco te irás sintiendo mejor y con más fuerza y nuestra asociación te acompañará.

Etapa III Disfruto tanto de los días soleados como de los nublados y con tormenta: Poco a poco voy aprendiendo y adaptándome.

Mi viaje tuvo muchos días nublados y con tormenta, otros eran soleados y cálidos. Constantemente teníamos que ingresar al hospital y aparecían nuevos síntomas que desconocíamos y no esperábamos. Cada ingreso y salida del hospital representaba un nuevo duelo, un nuevo proceso de aprendizaje y adaptación. Pero lo que si te puedo decir es que el ser humano tiene una capacidad muy grande de adaptarse a las adversidades, en mi caso, yo buscaba disfrutar al máximo a mi hijo, trataba de llevarlo a todos lados (aunque muchas veces no se pudo) que experimentara a su manera el mundo y que pudiéramos llevar una vida familiar más o menos normal. Si de algo estoy segura y me hace sentir tranquila es que Edy fue un niño sumamente amado (a veces gruñía de tantos besos y apapachos que le daba) y que tratamos de siempre hacer lo que considerábamos mejor para él.

Si acabas de recibir un diagnóstico quisiera que sepas que poco a poco aprenderás a disfrutar de este viaje tan inesperado. Goza a tu hijo(a), ámalo(a) muchísimo, apapáchalo(a) y ve en él/ella a un(a) gran maestro(a) de vida como lo fue Edy para mí.

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