Cuidador (a)
La familia es donde emerge la figura del cuidador(a).
Cuidador principal informal
Es aquella persona que sin una formación previa se encarga de proporcionar cuidado, asistencia, realizar tareas de apoyo y participar en la toma de decisiones en todo lo que se refiere al cuidado del enfermo(a).
Soy cuidador(a)
Si tu hijo(a) tiene una enfermedad rara y/o discapacidad, tu serás su cuidador(a), es decir, el recurso, instrumento y medio por el cual recibirá los cuidados especializados.
Conviviendo con una ER
Proporcionar los cuidados que requiere un niño(a) con una enfermedad rara y/o discapacidad representará un cambio sustancial para ti y tu familia. Significa acudir a muchas citas médicas, terapias de rehabilitación, aprender a administrar medicamentos que no puedes ni pronunciar y conocer cosas que no imaginabas que existían.
Síndrome o sobrecarga del cuidador
Se caracteriza por una atención tan centrada en la persona cuidada que el propio cuidador llega a descuidar su físico, vida sentimental, laboral, libertad, actividades lúdicas, relaciones sociales, entre otras, lo que pone en riesgo su salud, equilibrio emocional y calidad de vida.
Grupos vulnerables
En México, debido a baja oferta de servicios públicos para satisfacer las necesidades de cuidado, éstas son resueltas por las familias y dentro de los hogares, siendo el trabajo de cuidado realizado en su mayoría (casi 80 %) por mujeres. Como te mencioné anteriormente, el cuidado implica una amplia variedad de actividades que demandan tiempo, lo que representa una gran limitante para que las mujeres accedan al mercado laboral, así como su participación en actividades sociales, políticas y recreativas, entre otras.
Bienestar integral de los cuidadores
Tulipán busca cuidar a quien cuida, apoyando en algunos aspectos del bienestar de la persona que cuida. Existen estudios que demuestran que la intervención sanitaria en los/las cuidadores(as) de niños(as) con enfermedades raras mejora notablemente su afrontamiento, competencia en los cuidados, su percepción de apoyo social y su satisfacción general con la vida. Te presentamos algunos aspectos a considerar para lograr este bienestar:
Familia
Convivir y crear redes familiares
Objetivos
Convivencia y rompimiento de estigmas dentro de la familia.
Virtud
Compartir con otros(as) tu experiencia
Creando comunidad, tips, datos con fines de investigación.
Sociedad
Participar, sensibilizar y visibilizar
Objetivos
Rompimiento de estigmas en la sociedad.
Hábitos saludables
Identificar y mejorar tus hábitos
Objetivos
Cuidado personal, salud, gustos e intereses
Sentido de la vida
Prestar atención a la salud emocional
Objetivos
Orientación psicológica.
Potenciar talentos
Reconocer e incrementar tus habilidades
Objetivos
Orientación para la inclusión laboral y capacitaciones.
