Mi viaje Por Flor Morton Mamá de Tulipán Edy y Fundadora

Durante el embarazo, en un eco anatómico el Radiólogo nos informó a mi esposo y a mi que los ventrículos laterales del cerebro estaban agrandados, el sospechaba que Edy podría tener hidrocefalia, nos comentó que debíamos hacer un monitoreo más frecuente para detectar si los ventrículos seguían acumulando líquido, en caso de que así fuera debíamos sacar a Edy antes de tiempo por lo que recibí inyecciones de esteroides para madurar sus pulmones de manera más rápida y él pudiera estar listo para salir antes de lo esperado. Un tío de mi esposo que es cirujano pediatra nos recomendó a un neurocirujano pediatra para que platicáramos con él y le avisáramos en cuanto naciera Edy, el cirujano que estar ahí listo por si era mucha la presión en el crebrero operar a penas naciera. Esto nos causó mucho estrés e incertidumbre durante las últimas semanas del embarazo. Yo sentía pánico de imaginar que un recién nacido, mi hijo, fuera a ser operado siendo tan pequeño. Cuando Edy nació el pediatra se lo llevó inmediatamente a cuidados intensivos Neonatales, el neurocirujano pediatra lo observó y concluyó a través de un TAC que lo que Edy tenía era ventriculomegalia por lo que no era necesario operarlo en ese momento, pero si estar al pendiente de la evolución y cantidad de líquido en el cerebro acudiendo con el neurocirujano cada semana.

El neurólogo pediatra vio el TAC y nos dijo que había visto casos peores que evolucionaban bien. Desde que nació, Edy estuvo una semana en cuidados intensivos hasta que pudimos llevarlo a casa, “con cuidados de un niño normal” según las palabras del pediatra. Cuando Edy llegó a casa, uno de los primeros problemas era que no comía, compramos diferentes mamilas, intentaba despertarlo para que comiera, pero no lo hacía. Le hablábamos al pediatra y nos decía que era normal por ser un poco prematuro pero que siguiéramos intentando, luego vinieron unas sesiones llantos horribles, Edy lloraba sin parar 3 o 4 veces por día y por más de una hora, no había manera de calmarlo; el doctor nos decía que eran cólicos pero yo no estaba tranquila, sobretodo sabiendo que había algo diferente en su cerebro, yo pensaba que le dolía la cabeza o era algo relacionado a su padecimiento, no estaba tan equivocada. Durante las primeras semanas íbamos a consultar 2 o 3 veces por semana porque no había manera de calmarlo y nos decían en que era “normal”. Después comenzó a tener temperatura sin explicación, buscamos segundas opiniones, hasta que un día Edy comenzó a tener espasmos (convulsiones) y lo llevamos de urgencia al hospital.

Cambiamos de pediatra, llegó el Dr. Alejandro González quien nos acompañó en este viaje y se convirtió en un amigo de la familia por su empatía, compromiso y cariño hacia nuestro niño y nos acompañó durante toda su lucha. Estuvimos 3 meses en el hospital, se encontró que Edy tenía epilepsia y problemas de control de temperatura a nivel central (no era una infección ni virus, yo lo entiendo como que era una falla en el termostato en el cerebro). Sin embargo, seguíamos sin un diagnóstico claro y sin saber qué podíamos esperar.