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Cuidador (a)

La familia es donde emerge la figura del cuidador(a).

Cuidador principal informal

Es aquella persona que sin una formación previa se encarga de proporcionar cuidado, asistencia, realizar tareas de apoyo y participar en la toma de decisiones en todo lo que se refiere al cuidado del enfermo(a).

Soy cuidador(a)

Si tu hijo(a) tiene una enfermedad rara y/o discapacidad, tu serás su cuidador(a), es decir, el recurso, instrumento y medio por el cual recibirá los cuidados especializados.  

Conviviendo con una ER

Proporcionar los cuidados que requiere un niño(a) con una enfermedad rara y/o discapacidad representará un cambio sustancial para ti y tu familia. Significa acudir a muchas citas médicas, terapias de rehabilitación, aprender a administrar medicamentos que no puedes ni pronunciar y conocer cosas que no imaginabas que existían.

Síndrome o sobrecarga del cuidador

Se caracteriza por una atención tan centrada en la persona cuidada que el propio cuidador llega a descuidar su físico, vida sentimental, laboral, libertad, actividades lúdicas, relaciones sociales, entre otras, lo que pone en riesgo su salud, equilibrio emocional y calidad de vida.

Grupos vulnerables

En México, debido a baja oferta de servicios públicos para satisfacer las necesidades de cuidado, éstas son resueltas por las familias y dentro de los hogares, siendo el trabajo de cuidado realizado en su mayoría (casi 80 %) por mujeres. Como te mencioné anteriormente, el cuidado implica una amplia variedad de actividades que demandan tiempo, lo que representa una gran limitante para que las mujeres accedan al mercado laboral, así como su participación en actividades sociales, políticas y recreativas, entre otras.

Bienestar integral de los cuidadores

Tulipán busca cuidar a quien cuida, apoyando en algunos aspectos del bienestar de la persona que cuida.  Existen estudios que demuestran que la intervención sanitaria en los/las cuidadores(as) de niños(as) con enfermedades raras mejora notablemente su afrontamiento, competencia en los cuidados, su percepción de apoyo social y su satisfacción general con la vida. Te presentamos algunos aspectos a considerar para lograr este bienestar:

Familia

Convivir y crear redes familiares

Objetivos

Convivencia y rompimiento de estigmas dentro de la familia.

Virtud

Compartir con otros(as) tu experiencia

Creando comunidad, tips, datos con fines de investigación.

Sociedad

Participar, sensibilizar y visibilizar

Objetivos

Rompimiento de estigmas en la sociedad.

Hábitos saludables

Identificar y mejorar tus hábitos

Objetivos

Cuidado personal, salud, gustos e intereses

Sentido de la vida

Prestar atención a la salud emocional

Objetivos

Orientación psicológica.

Potenciar talentos

Reconocer e incrementar tus habilidades

Objetivos

Orientación para la inclusión laboral y capacitaciones.