¡Qué tal! Me gustaría platicarles un poquito sobre mi pequeña princesa Regina.
Mi esposo y yo estábamos enteramente felices por la llegada de Regina, mi embarazo había sido normal, sin complicación alguna, así como el nacimiento de Regina. Ella nació “totalmente sana”, no podíamos pedirle más a Dios. Somos padres primerizos y ella llegó a alegrarnos la vida, todo era perfecto, a excepción de los desvelos.
A los 8 meses despertó ese monstruo de enfermedad, sin aún saberlo, presentó su primera convulsión e inició nuestra pesadilla. Se le hicieron estudios, electroencefalogramas y nada, todo salía bien en los estudios, el diagnóstico fue crisis convulsivas febriles, que es hasta cierto punto común en los niños. Sin embargo con el tiempo siguió presentando más crisis, se le realizaron más estudios, se inició medicación antiepiléptica, y seguíamos con el mismo diagnóstico, pero cada vez eran más recurrentes las crisis, más hospitalizaciones, estatus epilépticos, vivíamos en el hospital y ya ese diagnóstico no parecía acertado. Tiempo después encontramos un excelente neurólogo que fue quién nos indicó realizar el test genético que corroboró el Síndrome de Dravet. Fue un momento muy difícil y sin poder creer tan duro diagnóstico y el querer encontrar una explicación ante esta situación, pensar en el futuro, en lo que nos esperaba, cómo iba a ser su vida, infinidad de cosas.
Este camino como cuidadores ha sido duro y triste en muchas ocasiones, pero también hay momentos de alegría a lado de ella, su sonrisa, ocurrencias y sobretodo la gran fortaleza que ella tiene, así como el gran amor que tenemos hacia Regina nos motivan a seguir luchando día a día.
Muchas veces el cansancio tanto físico como psicológico es pesado y eso junto con todo lo demás termina siendo un gran desgaste. Algunas personas me han dicho “primero tienes que estar bien tú, para que ella esté bien”, pero siento que la descuido por buscar ayuda para mí, aunque sé que es muy importante que yo esté bien.
Para mí han sido de gran apoyo foros y fundaciones en donde he encontrado personas que están viviendo situaciones como la mía o similares, ya que intercambiamos información, nos ofrecemos apoyo y, a veces, saber que hay alguien más que vive lo mismo que nosotros nos hace sentir acompañados. Una de estas fundaciones es la fundación Tulipán, es de gran apoyo para todas las familias que tenemos un ser querido con alguna enfermedad rara y gracias a ella sé que nos abrirán puertas para que este camino sea menos pesado.
Se nos cayó el mundo encima, sin embargo tenemos que salir adelante y sobretodo sacar adelante a nuestra niña y con el apoyo de toda nuestra familia lo estamos logrando, vamos día a día y siempre buscando alternativas de tratamiento para brindarle mejor calidad d vida a mi niña. Esperamos con mucha Fé que pronto exista una cura para el Síndrome Dravet.
